lucie SPA depuis 12 ans diagnostic posé à 19ans

Bonjour à tous,

Depuis l'âge de 15 ans je souffrais de douleurs dans les pieds ainsi que de sciatique à répetition. Pourtant sportive je ne comprenais pas du tout ce qu'il m'arrivait.... j'avais mal mais ça ne se voyait pas donc j'ai souvent eu le droit à des incomprehension... certaines personnes disaient même que "c'est une bonne excuse pour ne pas faire ca ou ca".... bref pas facile quand on est ado... à 19 ans les douleurs étaient toujours là je m'y accomodais tant bien que mal mais toujours avec cette incompréhension qui était devenu franchement énervante... un matin vers 3h-4h une douleur enorme me reveil au niveau de mes orteilles du pied droit ne supportant plus le frottement du draps, en allumant la lumière j'ai pu constater que mes orteilles avaient vécu une transformation remarquable puisqu'ils étaient gros comme des saucisses.... je suis donc allais aux urgences pour que l'on puisse me dire ce qu'il m'arrivait.... apres 5 ou 6 internes qui ont soupçonné tout et n'importe quoi... la question la plus drôle et qu'ils m'ont posés le plus de fois étant d'ailleurs "vous êtes sûr que vous n'étiez pas saoule hier soir et que vous ne vous êtes pas cognée le pied?" La goutte aussi.... bref une interne a fini par me poser les bonnes questions "rhumatisme dans votre famille?"..etc.... enfin.... un rendez-vous a été pris avec une rhumatologue qui a fini par poser le diagnostic apres 2 jours d'hospitalisation.... moralement c'est une mauvaise nouvelle mais elle est bizarrement tout aussi bonne... et oui.... je ne suis pas folle!! Les douleurs sont bien réélles et mon état de fatigue aussi.... mais, car il y a toujours un mais.... je suis allergique à tous les AINS (anti inflammatoire non steroïdien) donc pour seul traitement anti douleur à forte dose et cortizone.... ma chance : mes articulations ne se deforment pas, la douleur j'ai fini par l'accepter, les poussées je m'en preoccupe quand elles sont là car rien ne sert d'apprehender (sachant que l'anxiété va jouer sur les poussées) dès que je fais une montée de psoriasis 3 jours après une poussée fait son apparition.... je fais 3 seances d'osteopathie preventive par an et j'y retourne à chaque poussée...mon osteopathe ne fait pas craqué et depuis que je vais le voir mes poussées ont nettement diminuées... j'ai même pu reprendre le sport!! ☺ à bientôt 27 ans je suis enceinte et je vais accoucher fin avril d'une petite fille..

bonjour Lucie , bienvenue sur notre forum

Merci!!!!

Bonjour et bienvenu parmi nous Lucie lulu je vous met de suite les droit complet d'accès au forum n'hésité pas a ouvrir des sujet répondre a d'autre et poser des question il y a déjà plein de sujet pour amélioré son quotidien alors très bonne lecture.

Et surtout n'oublier pas la chatbox en partie haute du forum

Merci!!

De rien Lucie lulu vous faite maintenant partie de la grande famille de ce forum tous ensemble nous sommes plus fort

Oui c'est sûr!! Je viens de voir sur facebook que vous êtes de La Couronne... je suis également charentaise!! Mais je suis suivi à poitiers à la Miletrie...ils sont geniaux! Vous êtes suivi sur angoulême?

ah cool une voisine c'est si rare, non j'étais suivi par le CHU de bordeaux pellegrin, un grand professeur en rhumatologie qui ma stabilisé et j'en suis très content maintenant je me suis fait transférer mon dossier a Angoulème pour la perf plus facile car je viens enfin de trouver du travail après 6 ans ou je ne pouvais plus rien faire

Tant mieux!!! Je suis contente pour vous!! Vous devez être soulagé!!! J'ai la chance d'avoir pu conserver mes emplois... je n'imagine pas comment ca doit être compliqué de ne plus pouvoir travailler.....

oui c'est très compliquer car pour moi la SPA ma privée de mes jambes très vite donc mon travail ma été supprimer et la on s'enfonce de plus en plus car coupé du monde réél

Notre maladie n'est pas une fatalité et tu en es l'une des preuves!!! La pente peut toujours être remontée et avec de l'aide on la remonte bien plus vite!!

Desolé je viens de tutoyer j'espere que ca ne pose pas de souci.... sinon je me corrige...

je vais sortir le fouet alors non ne t'inquiète pas lucie il y a aucun souci [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Je crois que vous avez oublier quelques chose dans votre message il y a rien

Bon c'est officielle de mon telephone le forum bug....

les forums sont pas trop fait pour les androïde c'est sur vous avez pas la possibilité de passé par informatique quotidiennement?

Bonsoir lulu jai 27ans douleur depuis 2013 diagnostique que mainenant je voi le rhumato fin du mois. Jai pas encore denfants je suis mariee depuis 1ans. Douleur partout et bcp de mal a marcher ton temoignage mencourage bonne fin de grossesse a bientot