Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Bonjour à tous,

cette présentation fera peut-être doublon puisque j'en ai postée une ce matin mais que cela ne semble pas avoir fonctionné.
Je ferai donc plus court cette fois .
En résumé, je viens tout juste de fêter mes 46 ans, je suis atteinte d'une maladie auto-immune mal connue (la vascularite urticarienne) depuis près de 9 ans. Après un premier épisode de cette maladie avec de grandes difficultés à la diagnostiquer, j'ai pu vivre quasi normalement pendant 5 ans. Il y a 2 ans, une rechute massive de cette maladie a fortement bouleversé mes équilibres, mais petit à petit j'ai pu reprendre mon activité et regagner espoir en l'avenir.
Je souffrais depuis 10 ans de sacro-lombalgies et dorsalgies qui elles aussi entamaient mes équilibres. Différents diagnostics avaient été posés (sciatique, cruralgie...) et des traitements par kinésithérapie régulièrement mis en place sans succès. Pour faire court, les douleurs se sont accentuées et sont devenues franchement invalidantes cet été. Dans ce contexte une énième consultation rhumato a abouti au diagnostic de spondylarthrite . Mon moral a pris un sacré coup! A peine les symptômes de la maladie auto-immune apaisés, les traitements baissés etc..., me voici de nouveau sur le chemin difficile de ces maladies dont la médecine connait mal les fonctionnements et qu'elle a tant de difficulté à traiter efficacement rapidement.
Un traitement inefficace a été débuté il y a un mois et je pressens que comme pour l'autre maladie il faudra du temps pour trouver le traitement qui me conviendra.
Je me joins à vous parce que je cherchais un groupe de parole où nous pourrions partager ce que nous donne à vivre et à ressentir ces maladies: nos espoirs, nos découragements, nos astuces pour améliorer notre quotidien et renforcer nos désirs d'apprendre à "faire avec". Pour conclure, dans toute cette expérience personnelle de vivre avec la maladie, une petite citation me fait souvent écho, alors je vous l'offre:
"L'art de vivre consiste en un subtil mélange entre lâcher prise et tenir bon"
Au plaisir de vous rencontrer et de dialoguer avec vous

Bienvenue parmi nous coolfeet et surtout n'hésité pas a participer au forum

Bienvenue sur le forum,
Un parcours déjà difficile...j'espère que le forum t'apportera le soutient et les infos que tu cherche comme c'est deja le cas pour nous.
Au plaisir de te lire

Bonsoir et coolfeet
au plaisir d'échanger !

Merci à tous pour votre accueil !
Marion, je venais de t'envoyer un message perso..une grande tartine , mais j'ai été déconnectée au moment de l'envoi . Pas du tout certaine que tu le reçoives...promis, je retente dans les jours prochains. Suis un peu fatiguée à cette heure.
Au fait, quelqu'un saurait-il me dire comment accéder le plus rapidement à vos présentation?
A bientôt!

Sur l'accueil dans la rubrique présentation il suffit de regarder sous le titre qui est l'auteur du post, je ne vois pas comment aller plus vite...

Je suis désolée je n'ai rien reçu, c'est penible quand on écrit une tartine et que ca buggue...n'hésite pas à me réécrire au besoin

Bonjour et bienvenue!!!!!

Merci Linda !