Spondylarthropatie, Témoignages

Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

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Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par coolfeet le Mar 8 Sep - 12:07

Bonjour à tous,

cette présentation fera peut-être doublon puisque j'en ai postée une ce matin mais que cela ne semble pas avoir fonctionné.
Je ferai donc plus court cette fois Wink .
En résumé, je viens tout juste de fêter mes 46 ans, je suis atteinte d'une maladie auto-immune mal connue (la vascularite urticarienne) depuis près de 9 ans. Après un premier épisode de cette maladie avec de grandes difficultés à la diagnostiquer, j'ai pu vivre quasi normalement pendant 5 ans. Il y a 2 ans, une rechute massive de cette maladie a fortement bouleversé mes équilibres, mais petit à petit j'ai pu reprendre mon activité et regagner espoir en l'avenir.
Je souffrais depuis 10 ans de sacro-lombalgies et dorsalgies qui elles aussi entamaient mes équilibres. Différents diagnostics avaient été posés (sciatique, cruralgie...) et des traitements par kinésithérapie régulièrement mis en place sans succès. Pour faire court, les douleurs se sont accentuées et sont devenues franchement invalidantes cet été. Dans ce contexte une énième consultation rhumato a abouti au diagnostic de spondylarthrite Shocked . Mon moral a pris un sacré coup! A peine les symptômes de la maladie auto-immune apaisés, les traitements baissés etc..., me voici de nouveau sur le chemin difficile de ces maladies dont la médecine connait mal les fonctionnements et qu'elle a tant de difficulté à traiter efficacement rapidement.
Un traitement inefficace a été débuté il y a un mois et je pressens que comme pour l'autre maladie il faudra du temps pour trouver le traitement qui me conviendra.
Je me joins à vous parce que je cherchais un groupe de parole où nous pourrions partager ce que nous donne à vivre et à ressentir ces maladies: nos espoirs, nos découragements, nos astuces pour améliorer notre quotidien et renforcer nos désirs d'apprendre à "faire avec". Pour conclure, dans toute cette expérience personnelle de vivre avec la maladie, une petite citation me fait souvent écho, alors je vous l'offre:
"L'art de vivre consiste en un subtil mélange entre lâcher prise et tenir bon" Very Happy
Au plaisir de vous rencontrer et de dialoguer avec vous
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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par Anthony D le Mar 8 Sep - 12:53

Bienvenue parmi nous coolfeet et surtout n'hésité pas a participer au forum Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
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Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
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Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par Marion74 le Mar 8 Sep - 15:16

Bienvenue sur le forum,
Un parcours déjà difficile...j'espère que le forum t'apportera le soutient et les infos que tu cherche comme c'est deja le cas pour nous.
Au plaisir de te lire

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par maglight le Mar 8 Sep - 18:26

Bonsoir et coolfeet
au plaisir d'échanger !

_________________
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Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par coolfeet le Mar 8 Sep - 19:09

Merci à tous pour votre accueil sunny cheers !
Marion, je venais de t'envoyer un message perso..une grande tartine , mais j'ai été déconnectée au moment de l'envoi Sad . Pas du tout certaine que tu le reçoives...promis, je retente dans les jours prochains. Suis un peu fatiguée à cette heure.
Au fait, quelqu'un saurait-il me dire comment accéder le plus rapidement à vos présentation?
A bientôt! Very Happy
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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par Marion74 le Mar 8 Sep - 22:33

Sur l'accueil dans la rubrique présentation il suffit de regarder sous le titre qui est l'auteur du post, je ne vois pas comment aller plus vite...

Je suis désolée je n'ai rien reçu, c'est penible quand on écrit une tartine et que ca buggue...n'hésite pas à me réécrire au besoin Smile

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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par Lin Da le Mer 9 Sep - 9:45

Bonjour et bienvenue!!!!!


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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

Message par coolfeet le Mer 9 Sep - 10:00

Merci Linda Very Happy !

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1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
Traitée par APRANAX, PLAQUENIL, ANTI-H1, INEXIUM,, LUTERAN, KINESITHERAPIE et RELAXATION-VISUALISATION [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: Diagnostic de spondilarthrite récent et maladie auto-immune depuis 8 ans

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